Vi må vite mer om demens

I vinter ble «John Smith» funnet i en snøfonn. Han husket hverken sitt egent navn eller hvor han kom fra. Hvorfor grep historien oss så sterkt? Jo, fordi vi er redd det kan skje med oss selv eller noen vi står nær.Vi må ha en ny demensplan, laget med utgangspunkt i ny kunnskap.

De fleste av oss kjenner noen som lider av en demenssykdom. Vi ser hva sykdommen gjør og det smerter. Det rammer tilsynelatende så vilkårlig.

Det er få tydelige råd fra folkehelsemyndighetene om hva jeg som individ kan gjøre. Per i dag finnes ingen kur. Demens forblir et mareritt.

Dette er forklaringen på at historien til John Smith virker så sterkt. Han vet ikke hva han heter eller hvor han kommer fra. Det rykker i selve eksistensmuskelen. Om jeg ikke husker hva jeg har gjort – hvem er jeg da?

En satsing

Frykten og smerten er antagelig også en del av forklaringen på det unike i at det er utarbeidet en egen nasjonal plan for denne sykdommen – nemlig Demensplan 2015. I disse dager diskuteres det hvorvidt planen skal revideres og videreføres. Planen representerer en satsing.

Hovedmålene kan sammenfattes til utvikling av kompetanse, kunnskap, kvalitet, små tilpassede omsorgsenheter, støtte til pårørende, samspill med nærmiljøet og utbygging av dagtilbud.

Gamle tall

Evalueringsarbeidet skal ikke vurdere faktisk forekomst av demens her til lands. Det er oppsiktsvekkende all den tid at premisset som ligger til grunn for forekomst av demens i Norge, er en studie gjort i en forstad utenfor Rotterdam tidlig på 90 tallet, altså en snart 20 år gammel studie.

Folkehelsemeldingen definerer at det er et overordnet mål at Norge skal være blant de tre land i verden hvor man lever lengst, og det skal gi flere gode livsår. Alzheimer har i løpet 20 år klatret fra 26. plass til 8. plass over sykdommer som tar liv i Norge. Tallene har sammenheng med at demens sent etableres som diagnose. Med en aldrende befolkning, og alder som viktigste risiko, var en økning forventet. 

I en rapport fra folkehelseinstituttet 2012 heter det likevel at man antar at demens er betydelig undervurdert som dødsårsak.

Samtidig: I 2013 presenteres to uavhengige store studier fra henholdsvis Storbritannia og Danmark – som bekrefter en trend, nemlig at forekomsten av demens går ned.
Studien i Storbritannia viser at 24 prosent færre enn forventet utvikler demenssykdom.
Vi blir altså eldre, men vi får flere friske år. Er disse undersøkelsene også representative for Norge? Det må vi vite! Om så, er dette nemlig er svært gode nyheter i folkehelsearbeidet.

I den danske studien pekes det på tidlig universell skolegang som en årsaksforklaring. Andre peker på livsstilsfaktorer som beskyttende. Kan hende er vi i ferd med å snu en utvikling.

Trenger ny kunnskap

Det offentlige Norge baserer seg på usikre og gamle estimater. Ifølge Helsedirektoratet har 71000 personer demens i Norge i dag, og antallet vil fordoble seg innen 2050. Kostnadene vil i 2020 ligge på 18 mrd.

Den danske og engelske studien gir ikke håp om bedring for dem som i dag er rammet, men de kan bety noe i fremtiden.

Når vi utvikler kunnskap og tjenester er det viktig å tenke langs flere akser og dessuten se disse i sammenheng: forebygging ved å avdekke risikofaktorer, avdekke tidlige symptomer med tanke på behandling og tiltak, og til sist best mulig tiltak og omsorg for dem som har utviklet sykdommen.

Må revidere demensplanen

Det er gode grunner for å videreføre Demensplanen. Men den må revideres. Og premisset den bygger på må oppdateres. Gjennom gode oversikter kan vi bedre planlegge den samlede ressursbruken, gjennom overvåkning over tid, vil vi kunne lære mer om mekanismene bak sykdommene som til sammen utgjør demenssyndromet.
Få land, om noen, har bedre forutsetninger til å gjøre nettopp dette enn Norge. Gode helseregistre og en stabil befolkning gir de aller beste forutsetninger.

Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) er en av verdens beste helseundersøkelser. Der har «hele» den nordtrønderske befolkningen deltatt i omfattende undersøkelser både på 80, 90 og 2000-tallet. Når den fjerde HUNT undersøkelsen nå er i støpeskjeen, bør derfor demensforekomst være en viktig del av studien.

Tar helseministeren utfordringen?

Bent Høie er godt i gang med sitt viktige arbeid som helseminister. Jeg, som daglig arbeider med demens, har to klare budskap til deg. Vi må vite mer, og du må bidra til det.

Vi må ha en ny demensplan, laget med utgangspunkt i evaluering og ny oppdatert kunnskap. Tar du utfordringen?

Kronikken sto på trykk i VG 19. august 2014

Les også: