Jeg hadde nylig gleden av å holde foredrag om kommunikasjon til personer med demens. Jeg tror gode dager for personer med demens først og fremst handler om å forstå hvordan vi som pårørende bør kommunisere.
«Du får ha en god dag» sier vi gjerne til hverandre som en hyggelig avskjedshilsen. Og det som skjer, det skjer. Noe er planlagt, noe skjer tilfeldig, andre ting bare skjer. Vi kan planlegge gode dager, gjøre det vi synes gjør godt. Det krever en evne til både å planlegge og å gjennomføre. Ikke alle klarer det lenger. Hvorfor ikke?
Rundt 70.000 mennesker i Norge lever med demenssykdom. Halvparten bor hjemme, noen med pårørende nær seg, mange lever alene. Den andre halvparten lever på institusjon. Å leve med demens handler om et liv i avhengighet til andre. Jo mer sykdommen utvikler seg, desto mer avhengig blir man. Hvor enkelt er det da å sørge for gode dager?
Møtet med demenssykdom
Jeg hadde nylig gleden av å holde foredrag om kommunikasjon til personer med demens på Kirkens Bymisjons Pårørendeskole. Å møte pårørendes ulike historier berører meg. Det er mye å ta ansvar for og mye å håndtere av ulike utfordringer. «Mangt skal vi møte, mangt skal vi mestre. Dagen i dag den skal bli vår beste dag.» synger Erik Bye. På Pårørendeskolen blir slike ord sterke, og tårene presser på. Det er mye fortvilelse. Sinne. Sorg. Utmattelse. Men det er også gleder. Og muligheter. Og gode dager.
Det er viktig å lære om demenssykdom, og ikke minst å møte andre pårørende i samme situasjon. På Pårørendeskolen kan man prate om sine utfordringer og lære av hverandre. Lære at ting ofte går seg til. At man må prøve. At noe pleier å være mer vellykket enn andre ting.
Å forstå hvordan vi bør kommunisere
Jeg foredro om kommunikasjon med personer med demens. Om at vi som er pårørende må være så grenseløst tålmodige, særlig når de samme spørsmålene kommer om og om igjen. Eller når forvirringen blir for dominerende i hverdagen. Å skape gode dager for personer med demens handler først og fremst om å forstå hvordan vi bør kommunisere. Hvordan vi som ikke har demenssykdom må fokusere i relasjoner.
Gjennom kommunikasjonen når vi frem med det som oppleves som betydningsfullt for den enkelte når hjernen gradvis svikter. Den gode kommunikasjonen løfter frem respekten for den demensrammede. Med god kommunikasjon kan vi unngå å si ting på måter som så lett oppleves som sårende eller krenkende for den som har demens. Feil ord er så lett å si – plopp – så er det gjort. Og noen blir lei seg. Vi mener jo ikke å krenke. Det bare blir sånn noen ganger. Pårørende blir slitne og fortvilet – det er ofte fortvilelsen og sorgen som gjør at man «sprekker» når man for n’te gang må svare på det samme.
Hvem er du hvis du ikke lenger har en livshistorie?
Den gode dagen kan skapes gjennom å kjenne personen med demens og dennes livshistorie. Uansett når i demensfasen vedkommende befinner seg. Om du er pårørende, venn, nabo, eller jobber på sykehjemmet. Livshistorien er bare din. Min. Hans. Hennes. Men når denne glemmes fordi hjernen gradvis svikter, trenger man hjelp til å huske sin egen historie. Den gir oss identitet. Hvem er du hvis du ikke lenger har en livshistorie?
Vi liker som regel å snakke om vår historie. Når du møter gamle kjente – hva snakker dere om da? Felles minner gir gode minner sammen. Mange liker å snakke om sin historie. Dette behovet blir ikke borte selv om man glemmer å bruke den aktivt. Kort sagt: Man trenger hjelp til å huske sin livshistorie, og til å fortelle den til noen. Det oppstår mer «normalitet» når personer med demens får være på sin banehalvdel med et støttende sosialt miljø rundt seg.
Alle har ikke språk lenger til å uttrykke sin livshistorie. Minner består også av bilder, filmer, gjenstander, klær, lukter, smaker, dufter, osv. Og ikke minst musikk. De fleste av oss er glade i musikk. Men alt fenger ikke like mye. Å skape gode dager gjennom bruk av musikk er det mange som gjør. Selv den språkløse kan hente frem gamle strofer når den riktige låta spilles. Å se kortfilmen der Naomi Feil «henter frem» sterke minner hos den svært demensrammede og innadvendte Gladys Wilson, er rørende vakkert. Og lærerikt. Det er ingen krav om at du må være så dyktig – Naomi Feil er valideringsteoriens mester. Se selv:
Gode dager skapes også gjennom å gjøre ting som den demensrammede trives med. Gjerne gjøre sammen, som å lage mat sammen, stelle med blomster, ordne i hagen sammen, eller gå turer, som mange fortsetter med langt ut i sykdomsforløpet. Hva gir mening i hverdagen? Hva skaper trivsel?
Gode dager for pårørende
Gode dager er også nødvendig for pårørende til personer med demens. Kanskje du kjenner noen som er pårørende? Demens kalles også «de pårørendes sykdom.» Det finnes minst fire pårørende for hver som er demensrammet. Det er lett å glemme at de pårørende trenger hjelp til å få gode dager. Få avlastning. Gjøre ting som er «normalt», kunne ta en god pust i bakken, være sammen med andre. På Pårørendeskolen fortalte en kvinne om sin tidligere tilværelse med omsorgsansvar for sin ektefelle med demens: «Jeg gjorde alt for mannen min. Jeg ville jo det, det var ikke pleie av ham jeg trengte hjelp til. Men jeg hadde ingen å snakke med om min fortvilelse!»
Alle kan vi gjøre noe for å prøve å skape gode dager. Det er ofte de små tingene som teller mest. Det er mest hverdager. Disse hverdagene kan vi sette mer farge på.
Støtt opp om TV-aksjonen
Søndagens TV-aksjon går til Nasjonalforeningen for folkehelsen og foreningens arbeid med demens. Det er årets viktigste søndagstur som går av stabelen, når bøssebærerne går fra dør til dør i vårt langstrakte lang. Jeg vil oppfordrer alle om å bidra med det de kan på søndag! For å bli bøssebærer kan du ringe 02025, mens du kan lese mer om tv-aksjonen ved å trykke her.
Du får ha en god dag!